Real Life Is Rock, sen merkitystä minun sivuilla ollaan varmasti ihmetelty, nyt ajattelin hieman valaista asiaan hieman tarkemmin! Joskus aikoinaan tuli äkkiä mieleen sanonta ”Real Life Is Rock”, mutta vuosien saatossa siitä on tullut kuitenkin omanlainen tavaramerkki kirjoitusten lomassa. Tämä slogan, on korostanut kirjoitusten lopputekstejä, hyvässä ja pahassa. Parin viime vuoden aikana tämä on enemmän tullut todenmukaisemmaksi sanontaa, suomennettuna ns. elämä on kovaa, mm, ”sairaan kova juttu, maapallon toisella laidalla ja hetken kyyneltä kevyempi” muutama muukin kirjoitus on saanut tämän slogan symboliikan! Tämän merkitystä voidaan soveltaa moneen erilaiseen tilanteeseen, nyt viime aikoina voidaan sanontaa soveltaa enemmän hyvään ja huonoon merkitykseen, vaikka nyt on ollut enemmän terveyden kanssa taistelua. Arkipäivät on ollut puolentoista vuoden ajan ”veitsen terällä tasapainoilua”. Se mitä sana dialyysi tarkoittaa, niin on monelle ”arka ja tuntematon käsite”, joille asia on tuntematon, tietämättömyys pelottaa ihmisiä, joillekin ihmiselle se voi tarkoittaa kuolemantuomiota! Itse en kuitenkaan asiaa näin synkästi kuitenkaan ajattele.  

Olen elänyt koko elämän erilaisten tilanteiden kanssa, eikä sana dialyysi ole minulle vieras käsite, sillä olen sen kokenut aikaisemminkin, kuin olin 9-vanhta, jossa olin 3,5 vuotta. (6-9 ikävuodet). Se mitä se tarkoittaa ja mihin se viittaa, se viittaa munuaisen toiminnan hiipumista, jolloin munuaiset eivät toimi enää sillä tasolla kuin sen pitäisi. Munuaisten tehtävä on hyvin monipuolinen, jopa suurempi kuin maksalla. Tärkeimpiä tehtäviä sillä on mm. Nestetasapainon säilyttäminen, suolojen ylläpitäminen, verenpaineen säätely, punasolujen tuottaminen (Erytropoietiini - hormonin tuottaminen) tapahtuu lisämunuaisessa, joka sijaitsee munuaisen kuoren etupäässä. Lisäksi fosfori, d-vitamiinin tasapainon säilyttäminen, sekä monen muun erilaisten veriarvojen ylläpito.  

Kun lääkäri aloittaa keskustelemaan dialyysin aloittamisesta, monelle tämä tulee täysin yllättäen eteen ja siihen ei osata äkkiseltään varautua. Monelle tämä on totaalinen shokki, sillä tietämättömyys pelottaa. Tietämättömäksi ei kuitenkaan kannata jäädä, sillä kannattaa aina hakea tietoa sairaudesta ja hakeutumalla vertaistensa pariin, joilla voi olla jopa vuosikymmenien kokemus sairaudesta ja he ovat sinut sen taudin kanssa ja eläneet normaalia elämää. Tietoa antaa paikallisyhdistykset, sekä munuais- ja maksaliitto ry.  

Munuaistaudit ovat kuitenkin salakavalia, josta yksi merkki pitkäaikaisessa menossa on hoitamattoman verenpaineen kohoaminen, tai pitkään jatkunut selittämätön väsymys. Oireita ei aina osata yhdistää munuaisperäiseen tautiin.  

Omalla kohdalla joutuminen vuonna 2016 keväällä dialyysin, ei kuitenkaan itselle tullut shokkina, koska merkit olivat selvät terveyden osalta. Tästä aiheesta olen enemmän kirjoittanut aiheena ”Sairaan kova juttu”, josta olen kertonut aiheesta syvällisemmin. Mitä dialyysiin joutuminen sitten merkitsi itselle henkilökohtaisesti, vaikka ei ole sellaista rajaa tai määrää, mikä määrittää selvän dialyysiin joutumisen. Itse koen tämän olevan vain välivaihe elämässä, joka pistää miettimään enemmän asioita ja kartoittamaan erilaisista näkökulmista. Jokainen ovat tähän yksilöllisiä, veriarvot mm. kreatiniini ja urea- arvot ovat kuitenkin kaksi sellaista mittaria jotka kertovat enemmän munuaisen puhdistamisen kyvystä poistaa kuona-aineita kehosta. Näiden arvojen pitkään ollessa kohollaan alkaa tämä yleisvoinnissa tuntua väsymyksenä ja pahoinvointina, josta väsymys oli ensimmäinen oire, joka tuli ”sairaan kovan jutun” aikana ennen varsinaista dialyysiin joutumista.  

Munuaisen toimintakyvyn olevan lähes olemattomat, silloin on turvauduttava dialyysiin, joko PD-dialyysiin (peritoneal dialyysi) tai hemodialyysiin, jonka lääkäri tarkastelee, mikä on juuri sopiva hoitomuoto sillä hetkellä, josta itselläni on ensimmäinen vaihtoehto, eli PD-dialyysi, joka tarkoittaa vatsakalvon kautta tapahtuvaa dialyysia. Tässä tapauksessa oma vatsakalvo toimii ns. suodattimena kuona-aineiden poistossa. Vatsan sisään valutetaan lääkärin määräämiä lääkinnällisiä nesteitä määrätty määrän ja ajan, jossa tapahtuu osmoosi ilmiö. (vahvemmasta laimeampaan)  

Hoito toteutetaan päänsääntöisesti yö koneella, joka kestää kahdeksan tuntia. Kone vaihtaa nesteet vatsaan kerran tunnissa, jossa kuusi kierrosta. Aamulla kone hoidon päätyttyä näyttää tilaston poistuvan nesteen kokonaismäärän. Dialyysin aloittamishetkellä sairaalassa on laskettu ihanteellinen painomäärä, jonka rajoissa on hyvä pysyä, kun tämän painorajan rajoissa pysytään, on myös helpompi pitää hoitotasapainoa yllä. Tähän vaikuttaa nesterajoitukset, se että miten paljon voit vuorokautta kohden juoda nesteitä. Ruokarajoituksia tulee myöskin jonkin verran, koska munuaisen toimintaa ei enää käytännössä ole, eikä dialyysillä täysin pystytä korvaamaan munuaisen tuomaa virkaa poistaakseen kaikkia elimistöön kertyviä kuona-aineita, tähän kuuluu mm. fosfori. Tähän käytetään forforisidonaista lääkettä, sekä foforirajoitteista ruokavaliota, fosforia on lähes kaikessa, mutta sen saantia on rajoitettava, näitä ovat esim. maitotuotteet runsaskuituiset viljatuotteet, leikkeleet jossa on stabilointiaineita e-koodi E450-451, myös CocaColassa on erittäin paljon fosforia, jonka juomista myös vältettävä, sekä kananmunan keltuaisessa. Lisäksi leivoinnaisissa, jotka on kohotettu leivinjauheella, kuten pikkuleivät ja keksit.  

Nesteet, ruoka, juomat, lääkkeet, tuleva neste ulos, paino aamuisin, sekä niiden rytmitys, nämä kaikki on saatava kompensoitua, jotta arki sujuu mahdollisimman normaalisti tilanteeseen nähden. Unohtamatta kuitenkaan tarkastuskäyntejä Tampereella munuaiskeskuksessa, olen saanut kiitosta hyvästä itse hoitamisestani, koska nämä kaikki ovat kuitenkin omissa käsissä, se miten nämä kaikki hoituu, kaikki myös riippuu ja edellyttää siirtolistalla pysymisenkin. Siirtolistalla pysyminen edellyttää myös taudin torjumisen mm. flunssat ja kausikohtaiset epidemiat pitämällä loitolla, koska koskaan ei kuitenkaan tiedä milloin se kuuluisa ”se soitto” tulee. Soitto voi tulla milloin vain ja se tulee silloin juuri kuin sitä vähemmän aina odottaa paikasta ja ajasta riippumatta, tämä tulee aina yllätyksenä. vaikka tiedät että olet odottanut tätä soittoa siitä asti kuin olet ollut siirtolistalla.  

Äkkiä saattaa kuvitella, että sairastumisen jälkeen ei ole mitään muuta kuin dialyysia, dialyysiä ja dialyysiä. Näin ei kuitenkaan tarvitse ajatella, koska kaikki on vain itsestään kiinni, mutta toki on kuunneltava mikä on silloinen olotila, myönnän kuitenkin, että oma olotilani ei kuitenkaan ole ollut aivan mallillaan joka päivä. Täytyy myös muistaa, että hoitoväsymys tulee ajoittain ja näin onkin mietittävä arjen virikkeitä siten mikä on itselleen juuri parasta saada ajatukset hetkeksi muualle tästä raskaista hoitomuodoista pois edes sen hetken ajaksi. Jokainen millilitran desilitran tunnet mittaavasti päivän aikana, jotka voivat kuitenkin ratkaista seuraavan päivän olotilan, seuraavan yön dialyysin toimivuuden, seuraavan aamun ”tyhjäpainon”. Helpottavinta tässä on kuitenkin se, että tiedät olevasi siirtolistalla, koska jokainen hoitokerta on aina askelta lähempänä uutta siirrännäistä. Mitä pidemmälle aika kuluu, sitä enemmän oppii arvostamaan pienempiä asioita suuremmin, pienistä rajoituksista huolimatta.  

Uuden siirrännäisen myötä elämänlaatu odotettavasti parantuu ja saadaan jälleen elämä normaalille raiteille, voi etsiä uudelleen työtä, josta tykkäät, voi tavata tytärtä enemmän kuin voimavarat jos siihen liikenevät ja muuten vain saa elää sitä normaalia elämää siihen mihin ”edellisessä elämässä jäit” Mutta tämä on nyt välivaihe, joka opettaa itsekuria ja kärsivällisyyttä, joka vain hieman kovemmalla otteella, mutta siihen tottuu, jos haluaa ja muistaa olla myös armollinen itsellensä. Tämän vaiheen aikana olen nauttinut enemmän myöskin ystävien seurasta koska se on se juttu myös mikä pitää aktiivisena ja pitää henkisen tasapainon arjessa tiukasti kiinni. Tämä on juuri SE Real Life Is Rock!  

Uutta munuaista odotellessa!